L’emofilia è una malattia del sangue dovuta alla carenza di uno dei Fattori della coagulazione (FVIII nel caso dell’emofilia A, circa l’80% dei casi, FIX nel caso dell’emofilia B, il restante 20%) a causa di un difetto a livello del gene. La riduzione di uno dei Fattori della coagulazione circolante causa una ridotta capacità di arrestare il sanguinamento con conseguente aumento del rischio emorragico sia in seguito a ferite o traumi sia spontaneamente.

Il dolore a livello di una o più articolazioni rappresenta una condizione quotidiana per circa il 30% dei pazienti con emofilia grave (van Genderen et al., Haemophilia, 2006).

Dal punto di vista emotivo il dolore è spesso associato con un aumento di incidenza di depressione, ansia, irritabilità, frustrazione e rabbia. Inoltre, il dolore difficilmente gestibile può portare a uso di stupefacenti in cronico e dipendenza da alcolici, al fine di alleviare la condizione di dolore.

E’ importante quindi monitorare la QoL all’interno della popolazione di emofilici, soprattutto quella più anziana, ed educare i bambini sulla loro percezione di dolore al fine di poter intervenire precocemente.

Altrettanto importante è individuare le più appropriate strategie, terapeutiche e non, per la corretta gestione del dolore nell’emofilia.

Il progetto Haemodol si pone quindi l’obiettivo di coinvolgere la comunità scientifica al fine di valutare i vari tipi di dolore riscontrati nelle persone con emofilia e elaborare raccomandazioni sulle soluzioni da intraprendere per migliorare questo importante aspetto della malattia.

L’evento è stato accreditato al Ministero della Salute dal Provider Collage S.p.A. (cod. rif. Albo Nazionale Provider 309) rif. ECM n. 309-219005 per:  Medico chirurgo, Farmacista, Infermiere, Fisioterapista, Psicologo, Biologo.

• Offrire agli specialisti che si occupano di emofilia un’occasione di confronto a livello nazionale sui criteri di gestione del dolore presente come sintomo della patologia. (inserire eventuali altri topics)
• Analisi delle esperienze in Real World e confronto con le evidenze scientifiche e le linee guida
• Valutazione complessiva sui percorsi di diagnosi, cura e gestione della sintomatologia dolorosa attualmente applicati e disponibili evidenziando le aree critiche e le necessità cliniche ancora aperte
• Redazione di una serie di raccomandazioni/suggerimenti che sintetizzino i risultati della discussione